张云成是什麽样的人？
在北京一片破瓦墙的四合院里，院子的门口到处是积水，为了让行人可以走动，
居民在水里放著五块石头，一脚换一脚，连续五步金鸡独立，就能蹚过水塘，来
到张云成的家。
初见张云成，套著褐色毛袜的双脚，不成比例的萎缩，只能靠在轮椅上，双手蜷
曲变形，橘红色的运动套衫身上，绑著一条蓝色带子。这条带子，主要是让他不
能动的身体，不至於倒栽，因为有一次他的二哥推他出去，一不小心，头重脚轻
就摔到了地上，从此他身上都要绑上一根绳子。
儘管身体僵直，张云成有张清秀白皙的脸，鬍子刮得乾乾净净，灵活的双眼，橘
红色运动衫搭配白色衬衫，细心翻出领子，脸上总是掛著阳光和灿烂，没有一点
自怨自艾。
叁岁开始肌肉不断萎缩 写字吃力，四年竟完成十七万字自传 叁岁发病，十岁只
能举起一个枕头，十二岁他只能拄柺杖前进，十四岁走不出院子，十六岁只能站
著，十八岁完全无法下地，二十岁手臂举不过头顶，被医生宣判最多只能活到二
十八岁。
进行性肌肉萎缩症，导因於基因变异，最大的症状就是肌无力，身体肌肉随著年
龄逐渐萎缩，这是「不是癌症的癌症」，张云成说。这种病可以预知死亡，「我
死之前，肺部会因为肌无力而呼吸困难，大脑缺氧而睁著大大的眼睛死去
……。」
张云成的身体迹象一路往下走，但，就像《潜水钟与蝴蝶》作者，尚‧多明尼克
‧鲍比（Jean-Dominique Bauby）一样，被病囚禁的身体，根本关不住他活跃的
灵魂。
二○○叁年，张云成花了四年的时间，一千二百多个日子，终於一个字一个字写
成了十七万字的《假如我能行走叁天》。没想到，在出书一週後，行走叁天的愿
望不但没有实现，原本仅剩能动的食指和中指，突然间，食指完全不能动了。
出书後仅剩一指能动
嘴含笔在书上签名，一签就是两千本
「哪有作者不能为自己的书签名的，」张云成惊呼。写书，最大的心愿就是为自
己的书签名，但「这个心愿是永远完成不了了！」
一九九八年写书时，张云成还能握笔写字。即使一天只能完成五百个字，床上到
处是稿纸，睡觉时都是纸张发出的「咯吱、咯吱」的声音。虽然自传一路完成
中，生命却逆向走下坡。四年里，身体机能每天都在衰退，先是不能走，後来是
不能翻身，最後连笔都握不住。他每天都要经历身体的幻灭，每天又要重新握
笔，每天都要失去大脑对身体的控制，每天还要思考下一步写什麽。
「不！」他呐喊。
越做不到的事，他越要做。手不能动就不能签名了吗？「食指不能动又怎样，我
还有嘴巴，」张云成就是嘴含笔在自己的书上，签上了自己的名字，而且一签就
签了两千本。
张云成总是笔直的看著人，给人一种迫不及待想要證明自己是强者的感觉。他努
力想要让别人觉得，他和普通人没有什麽不一样。
他很清楚自己得的是什麽病，医生曾经对他说，你只能活到二十八岁。当我们问
他今年多大时，他马上回答说：「我今年二十八岁，」还故意补充「六月份就是
我的生日。」
这样的表达方式，他要告诉人的是，「我就要是去挑战死亡，看它能把我怎麽
样！」
不过身体功能消失是事实，「笔没有了，滑鼠也没有了，只剩下一个健全的大
脑，那和一无所有有什麽区别？」「不，不，不是一无所有，我还有……。」
张云成决定换一种方式飞行。
他在日记上写著，「如果说，我们的生命都像是一只海燕在大海上搏击风浪，那
麽，当你平行向前无法飞行时，就侧过身来，猛然向前，换一个方式飞行。」
张云成决定换一个飞行的姿势，就是电脑。
老家在黑龙江省的张云成，四年前和二哥以及同样患有肌肉萎缩症的叁哥，一起
搬到北京近郊，住在一片破瓦墙的四合院一隅。北京的家是个不足二十平方公尺
（约六坪）的屋子，小房子还被分成里外两间，里间是二哥一家叁口的住处，外
间是他和叁哥睡觉、上网的地方。两个患有肌肉萎缩症的病患，晚上合睡一张一
公尺宽单人床，房间的地板上到处是泥土和墙上掉下来的石灰，走进屋子就是一
股呛人的酸味，除了两台电脑之外，这什麽都没有。
不坐以待毙找出路
用滑鼠代替键盘，一分钟打二十个字
你不能想像，两个不能动的潜水钟，视线甚至看不到外面的屋簷，靠著一台电
脑，却开始做起网路生意，两人的第一笔生意，一个（张云成叁哥）卖自己的
画，一个（张云成）卖自己的书。
张云成的叁哥，肌肉萎缩的情形比他还严重，只剩下头能勉强移动，如果要「落
笔」作画，都要靠二哥帮忙把他的头移动，他才能从勾勒轮廓、添上想要的油
彩。你很难相信，一家五口人最初的经济收入，就是叁哥用「头」作画，张云成
在网上出售换来的钱。
不过当初，当一台崭新的电脑摆放在张云成面前时，问题出现了——如何操作？
令人啼笑皆非的是，在买电脑之前，他竟没考虑过这个问题，就好像这个问题不
存在……。
胳膊不能抬起，不能像别人那样敲击键盘，他只能将胳膊放在桌子上，以手腕为
支点，手向上翘，指根部向下弯曲，用中指按键盘，小臂左右移动，去找要按的
键。
那是夏秋交替的季节，中午的天气还很热，每当他打字的时候，因为出汗，在桌
子上的胳膊，移动起来都会很吃力。为了帮他减少胳膊与桌子间的摩擦，亲友为
他买来了一个算盘，把它翻过来放在他的胳膊下，当做滑轮，这样，胳膊左右移
动起来就省劲多了。
「我还记得第一次将小臂放在算盘上，左右试了试後，心中的那种轻松与激动真
是没法说！」张云成笑道。
可是快乐对张云成来说，总是比别人短。两个月後，在一次发烧後，他的手腕也
无力了，往日能够勉强打字的手也抬不起来了，「把手放在键盘上後，就像是一
截木头，死死的摊在上面。」他这样形容。
用中指打字的日子不属於他，留给他的，只有一个还来不及熟悉的键盘，和一个
很好、很实用，但再也用不上的算盘。
这就是进行性肌肉萎缩症，身体的机能，一项一项丧失。但是，就这样坐以待毙
吗？一天清晨，叁哥兴奋的告诉他：「你可以用软键盘（视窗上的小键盘）
啊！」「什麽，软键盘？」他不解的问。叁哥开始用他嘴中叼著的筷子，在他的
手写板上，比画起来。
与兄弟分工经营网拍
上网学know-how，拚出一个月四万业绩
张云成再次换姿势飞行，用滑鼠点击软键盘，他又活了过来。
现在的张云成，一分钟可以打二十个字，正常人一分钟最快也不过打八十个字。
为何不能动的张云成，可以这麽快速回应？
答案是生命力。张云成越快速的敲打键盘，就越快跟这个世界连结。采访中，明
明他是不能动的人，但是你会觉得他的精神力量比任何人都强。
认识张云成十多年，黑龙江省《广播电视报》编辑张大诺说，大多数人只会想在
绝望时，会遇到什麽问题，但张云成会想，在绝望时，应该怎麽做。
不同思考，让他懂得换方式飞行，做为一个网商，他更懂得积极做生意。张云成
与叁哥成立的「鹏成E购店」，取名鹏成，明显可以看出，他就是希望生意能像
大鹏展翅一样，扶摇直上。
为了做好生意，四年前双手还可以动时，张云成在前臂下垫著算盘，靠著身体带
动，「滑」著打字。发烧後，他只剩下右手中指可动，用滑鼠点击电脑上的小键
盘拼字，上传产品，他必须费力打上说明文，上传图片，指导二哥应该怎麽拍好
商品。一般人只需花二十分钟搞定，他要花上一小时。
为了让生意更好，张云成更上讨论区，学习到只要把结标时间订在最多人上网的
时段，成交机率就高，代理商品来卖比起批货，少了存货问题。他也上遍各种网
站找出路，後来报名网商评选，就是希望努力让自己被世界看到。
为了更有人气，叁兄弟甚至开始批起化妆品，在网上贩卖。现在，每天可接到
叁、四笔生意，卖出的化妆品，虽然均价不过人民币六十元（约合新台币二百六
十元），但一个月有人民币一万元的进帐（约合新台币四万元），利润为一○％
到二○％。
去年获得二○○七北京赛区十大网商後，不少人想捐款给两兄弟，但遭他婉拒。
婉拒捐款，还帮助别人「我们是有点苦，但有人比我们更苦」
其实早从两年前，重残的张云成和叁哥，就已开始帮助「魔豆宝宝」。「魔豆宝
宝小屋」是一个癌症末期下身瘫痪的母亲，为了养活六岁女儿，在网路开店卖童
装。不幸，两年前这位母亲病故，张云成看到了讯息，就开始义卖叁哥的画捐
助，「我也能帮助人，我们是有点苦，但是还有人比我们更苦！」坐在轮椅上，
他一点都不觉得自己有多需要同情。
「我最大的心愿是成立（进行性肌肉萎缩症）专项基金，让他们用网路接触世
界，体验自己活的价值，不让自己有废人的感觉，」他说。
虽然最近张云成右手手指活动力又开始减退，但他已经有心理準备，未来有一
天，可能只剩下脑可以动，就像《潜水钟与蝴蝶》的作者一样，但他一点都不害
怕，因为病痛无法禁锢思考。
换个方式飞行，从找寻出书梦想，重拾自尊挣钱，到自助助人，从瑟缩在老家炕
上，张云成不断飞得更远，更高。
张云成在日记上写著：「我已经知道，当你遇到困难时，不要去想失去了什麽，
要想的是，我怎样才能到达同一个目的地？」
采访完的路上，手机上突然大响，是两兄弟用简讯传来的加入MSN邀请，他们回
应生命的方式，就像MSN一样快又热络。
＊ 张云成
■ 出生：1980年
■ 病史：3岁诊断出进行性肌肉萎缩症，日渐恶化，今仅剩右手中指能动
■ 学历：只上过半天小学，靠自学识字
■ 著作：《假如我能行走叁天》
■ 现职：和叁哥张云鹏，经营「鹏成E购」网路商店
＊换个方式飞翔 唯一能动的右手中指，让张云成点击滑鼠，接触世界。
＊兄弟同心 6坪大的简陋房子，加上两台电脑，是张云成兄弟叁人合力挣钱的地
方。
在北京一片破瓦墙的四合院里，院子的门口到处是积水，为了让行人可以走动，
居民在水里放著五块石头，一脚换一脚，连续五步金鸡独立，就能蹚过水塘，来
到张云成的家。
初见张云成，套著褐色毛袜的双脚，不成比例的萎缩，只能靠在轮椅上，双手蜷
曲变形，橘红色的运动套衫身上，绑著一条蓝色带子。这条带子，主要是让他不
能动的身体，不至於倒栽，因为有一次他的二哥推他出去，一不小心，头重脚轻
就摔到了地上，从此他身上都要绑上一根绳子。
儘管身体僵直，张云成有张清秀白皙的脸，鬍子刮得乾乾净净，灵活的双眼，橘
红色运动衫搭配白色衬衫，细心翻出领子，脸上总是掛著阳光和灿烂，没有一点
自怨自艾。
叁岁开始肌肉不断萎缩 写字吃力，四年竟完成十七万字自传 叁岁发病，十岁只
能举起一个枕头，十二岁他只能拄柺杖前进，十四岁走不出院子，十六岁只能站
著，十八岁完全无法下地，二十岁手臂举不过头顶，被医生宣判最多只能活到二
十八岁。
进行性肌肉萎缩症，导因於基因变异，最大的症状就是肌无力，身体肌肉随著年
龄逐渐萎缩，这是「不是癌症的癌症」，张云成说。这种病可以预知死亡，「我
死之前，肺部会因为肌无力而呼吸困难，大脑缺氧而睁著大大的眼睛死去
……。」
张云成的身体迹象一路往下走，但，就像《潜水钟与蝴蝶》作者，尚‧多明尼克
‧鲍比（Jean-Dominique Bauby）一样，被病囚禁的身体，根本关不住他活跃的
灵魂。
二○○叁年，张云成花了四年的时间，一千二百多个日子，终於一个字一个字写
成了十七万字的《假如我能行走叁天》。没想到，在出书一週後，行走叁天的愿
望不但没有实现，原本仅剩能动的食指和中指，突然间，食指完全不能动了。
出书後仅剩一指能动
嘴含笔在书上签名，一签就是两千本
「哪有作者不能为自己的书签名的，」张云成惊呼。写书，最大的心愿就是为自
己的书签名，但「这个心愿是永远完成不了了！」
一九九八年写书时，张云成还能握笔写字。即使一天只能完成五百个字，床上到
处是稿纸，睡觉时都是纸张发出的「咯吱、咯吱」的声音。虽然自传一路完成
中，生命却逆向走下坡。四年里，身体机能每天都在衰退，先是不能走，後来是
不能翻身，最後连笔都握不住。他每天都要经历身体的幻灭，每天又要重新握
笔，每天都要失去大脑对身体的控制，每天还要思考下一步写什麽。
「不！」他呐喊。
越做不到的事，他越要做。手不能动就不能签名了吗？「食指不能动又怎样，我
还有嘴巴，」张云成就是嘴含笔在自己的书上，签上了自己的名字，而且一签就
签了两千本。
张云成总是笔直的看著人，给人一种迫不及待想要證明自己是强者的感觉。他努
力想要让别人觉得，他和普通人没有什麽不一样。
他很清楚自己得的是什麽病，医生曾经对他说，你只能活到二十八岁。当我们问
他今年多大时，他马上回答说：「我今年二十八岁，」还故意补充「六月份就是
我的生日。」
这样的表达方式，他要告诉人的是，「我就要是去挑战死亡，看它能把我怎麽
样！」
不过身体功能消失是事实，「笔没有了，滑鼠也没有了，只剩下一个健全的大
脑，那和一无所有有什麽区别？」「不，不，不是一无所有，我还有……。」
张云成决定换一种方式飞行。
他在日记上写著，「如果说，我们的生命都像是一只海燕在大海上搏击风浪，那
麽，当你平行向前无法飞行时，就侧过身来，猛然向前，换一个方式飞行。」
张云成决定换一个飞行的姿势，就是电脑。
老家在黑龙江省的张云成，四年前和二哥以及同样患有肌肉萎缩症的叁哥，一起
搬到北京近郊，住在一片破瓦墙的四合院一隅。北京的家是个不足二十平方公尺
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张云成的叁哥，肌肉萎缩的情形比他还严重，只剩下头能勉强移动，如果要「落
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不过当初，当一台崭新的电脑摆放在张云成面前时，问题出现了——如何操作？
令人啼笑皆非的是，在买电脑之前，他竟没考虑过这个问题，就好像这个问题不
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那是夏秋交替的季节，中午的天气还很热，每当他打字的时候，因为出汗，在桌
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「我还记得第一次将小臂放在算盘上，左右试了试後，心中的那种轻松与激动真
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可是快乐对张云成来说，总是比别人短。两个月後，在一次发烧後，他的手腕也
无力了，往日能够勉强打字的手也抬不起来了，「把手放在键盘上後，就像是一
截木头，死死的摊在上面。」他这样形容。
用中指打字的日子不属於他，留给他的，只有一个还来不及熟悉的键盘，和一个
很好、很实用，但再也用不上的算盘。
这就是进行性肌肉萎缩症，身体的机能，一项一项丧失。但是，就这样坐以待毙
吗？一天清晨，叁哥兴奋的告诉他：「你可以用软键盘（视窗上的小键盘）
啊！」「什麽，软键盘？」他不解的问。叁哥开始用他嘴中叼著的筷子，在他的
手写板上，比画起来。
与兄弟分工经营网拍
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张云成再次换姿势飞行，用滑鼠点击软键盘，他又活了过来。
现在的张云成，一分钟可以打二十个字，正常人一分钟最快也不过打八十个字。
为何不能动的张云成，可以这麽快速回应？
答案是生命力。张云成越快速的敲打键盘，就越快跟这个世界连结。采访中，明
明他是不能动的人，但是你会觉得他的精神力量比任何人都强。
认识张云成十多年，黑龙江省《广播电视报》编辑张大诺说，大多数人只会想在
绝望时，会遇到什麽问题，但张云成会想，在绝望时，应该怎麽做。
不同思考，让他懂得换方式飞行，做为一个网商，他更懂得积极做生意。张云成
与叁哥成立的「鹏成E购店」，取名鹏成，明显可以看出，他就是希望生意能像
大鹏展翅一样，扶摇直上。
为了做好生意，四年前双手还可以动时，张云成在前臂下垫著算盘，靠著身体带
动，「滑」著打字。发烧後，他只剩下右手中指可动，用滑鼠点击电脑上的小键
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为了更有人气，叁兄弟甚至开始批起化妆品，在网上贩卖。现在，每天可接到
叁、四笔生意，卖出的化妆品，虽然均价不过人民币六十元（约合新台币二百六
十元），但一个月有人民币一万元的进帐（约合新台币四万元），利润为一○％
到二○％。
去年获得二○○七北京赛区十大网商後，不少人想捐款给两兄弟，但遭他婉拒。
婉拒捐款，还帮助别人「我们是有点苦，但有人比我们更苦」
其实早从两年前，重残的张云成和叁哥，就已开始帮助「魔豆宝宝」。「魔豆宝
宝小屋」是一个癌症末期下身瘫痪的母亲，为了养活六岁女儿，在网路开店卖童
装。不幸，两年前这位母亲病故，张云成看到了讯息，就开始义卖叁哥的画捐
助，「我也能帮助人，我们是有点苦，但是还有人比我们更苦！」坐在轮椅上，
他一点都不觉得自己有多需要同情。
「我最大的心愿是成立（进行性肌肉萎缩症）专项基金，让他们用网路接触世
界，体验自己活的价值，不让自己有废人的感觉，」他说。
虽然最近张云成右手手指活动力又开始减退，但他已经有心理準备，未来有一
天，可能只剩下脑可以动，就像《潜水钟与蝴蝶》的作者一样，但他一点都不害
怕，因为病痛无法禁锢思考。
换个方式飞行，从找寻出书梦想，重拾自尊挣钱，到自助助人，从瑟缩在老家炕
上，张云成不断飞得更远，更高。
张云成在日记上写著：「我已经知道，当你遇到困难时，不要去想失去了什麽，
要想的是，我怎样才能到达同一个目的地？」
采访完的路上，手机上突然大响，是两兄弟用简讯传来的加入MSN邀请，他们回
应生命的方式，就像MSN一样快又热络。
＊ 张云成
■ 出生：1980年
■ 病史：3岁诊断出进行性肌肉萎缩症，日渐恶化，今仅剩右手中指能动
■ 学历：只上过半天小学，靠自学识字
■ 著作：《假如我能行走叁天》
■ 现职：和叁哥张云鹏，经营「鹏成E购」网路商店
＊换个方式飞翔 唯一能动的右手中指，让张云成点击滑鼠，接触世界。
＊兄弟同心 6坪大的简陋房子，加上两台电脑，是张云成兄弟叁人合力挣钱的地
方。
張云成是什麼樣的人？
在北京一片破瓦牆的四合院裡，院子的門口到處是積水，為了讓行人可以走動，
居民在水裡放著五塊石頭，一腳換一腳，連續五步金雞獨立，就能蹚過水塘，來
到張云成的家。
初見張云成，套著褐色毛襪的雙腳，不成比例的萎縮，只能靠在輪椅上，雙手蜷
曲變形，橘紅色的運動套衫身上，綁著一條藍色帶子。這條帶子，主要是讓他不
能動的身體，不至於倒栽，因為有一次他的二哥推他出去，一不小心，頭重腳輕
就摔到了地上，從此他身上都要綁上一根繩子。
儘管身體僵直，張云成有張清秀白皙的臉，鬍子刮得乾乾淨淨，靈活的雙眼，橘
紅色運動衫搭配白色襯衫，細心翻出領子，臉上總是掛著陽光和燦爛，沒有一點
自怨自艾。
三歲開始肌肉不斷萎縮 寫字吃力，四年竟完成十七萬字自傳 三歲發病，十歲只
能舉起一個枕頭，十二歲他只能拄柺杖前進，十四歲走不出院子，十六歲只能站
著，十八歲完全無法下地，二十歲手臂舉不過頭頂，被醫生宣判最多只能活到二
十八歲。
進行性肌肉萎縮症，導因於基因變異，最大的症狀就是肌無力，身體肌肉隨著年
齡逐漸萎縮，這是「不是癌症的癌症」，張云成說。這種病可以預知死亡，「我
死之前，肺部會因為肌無力而呼吸困難，大腦缺氧而睜著大大的眼睛死去
……。」
張云成的身體跡象一路往下走，但，就像《潛水鐘與蝴蝶》作者，尚‧多明尼克
‧鮑比（Jean-Dominique Bauby）一樣，被病囚禁的身體，根本關不住他活躍的
靈魂。
二○○三年，張云成花了四年的時間，一千二百多個日子，終於一個字一個字寫
成了十七萬字的《假如我能行走三天》。沒想到，在出書一週後，行走三天的願
望不但沒有實現，原本僅剩能動的食指和中指，突然間，食指完全不能動了。
出書後僅剩一指能動
嘴含筆在書上簽名，一簽就是兩千本
「哪有作者不能為自己的書簽名的，」張云成驚呼。寫書，最大的心願就是為自
己的書簽名，但「這個心願是永遠完成不了了！」
一九九八年寫書時，張云成還能握筆寫字。即使一天只能完成五百個字，床上到
處是稿紙，睡覺時都是紙張發出的「咯吱、咯吱」的聲音。雖然自傳一路完成
中，生命卻逆向走下坡。四年裡，身體機能每天都在衰退，先是不能走，後來是
不能翻身，最後連筆都握不住。他每天都要經歷身體的幻滅，每天又要重新握
筆，每天都要失去大腦對身體的控制，每天還要思考下一步寫什麼。
「不！」他吶喊。
越做不到的事，他越要做。手不能動就不能簽名了嗎？「食指不能動又怎樣，我
還有嘴巴，」張云成就是嘴含筆在自己的書上，簽上了自己的名字，而且一簽就
簽了兩千本。
張云成總是筆直的看著人，給人一種迫不及待想要證明自己是強者的感覺。他努
力想要讓別人覺得，他和普通人沒有什麼不一樣。
他很清楚自己得的是什麼病，醫生曾經對他說，你只能活到二十八歲。當我們問
他今年多大時，他馬上回答說：「我今年二十八歲，」還故意補充「六月份就是
我的生日。」
這樣的表達方式，他要告訴人的是，「我就要是去挑戰死亡，看它能把我怎麼
樣！」
不過身體功能消失是事實，「筆沒有了，滑鼠也沒有了，只剩下一個健全的大
腦，那和一無所有有什麼區別？」「不，不，不是一無所有，我還有……。」
張云成決定換一種方式飛行。
他在日記上寫著，「如果說，我們的生命都像是一隻海燕在大海上搏擊風浪，那
麼，當你平行向前無法飛行時，就側過身來，猛然向前，換一個方式飛行。」
張云成決定換一個飛行的姿勢，就是電腦。
老家在黑龍江省的張云成，四年前和二哥以及同樣患有肌肉萎縮症的三哥，一起
搬到北京近郊，住在一片破瓦牆的四合院一隅。北京的家是個不足二十平方公尺
（約六坪）的屋子，小房子還被分成裡外兩間，裡間是二哥一家三口的住處，外
間是他和三哥睡覺、上網的地方。兩個患有肌肉萎縮症的病患，晚上合睡一張一
公尺寬單人床，房間的地板上到處是泥土和牆上掉下來的石灰，走進屋子就是一
股嗆人的酸味，除了兩台電腦之外，這什麼都沒有。
不坐以待斃找出路
用滑鼠代替鍵盤，一分鐘打二十個字
你不能想像，兩個不能動的潛水鐘，視線甚至看不到外面的屋簷，靠著一台電
腦，卻開始做起網路生意，兩人的第一筆生意，一個（張云成三哥）賣自己的
畫，一個（張云成）賣自己的書。
張云成的三哥，肌肉萎縮的情形比他還嚴重，只剩下頭能勉強移動，如果要「落
筆」作畫，都要靠二哥幫忙把他的頭移動，他才能從勾勒輪廓、添上想要的油
彩。你很難相信，一家五口人最初的經濟收入，就是三哥用「頭」作畫，張云成
在網上出售換來的錢。
不過當初，當一台嶄新的電腦擺放在張云成面前時，問題出現了——如何操作？
令人啼笑皆非的是，在買電腦之前，他竟沒考慮過這個問題，就好像這個問題不
存在……。
胳膊不能抬起，不能像別人那樣敲擊鍵盤，他只能將胳膊放在桌子上，以手腕為
支點，手向上翹，指根部向下彎曲，用中指按鍵盤，小臂左右移動，去找要按的
鍵。
那是夏秋交替的季節，中午的天氣還很熱，每當他打字的時候，因為出汗，在桌
子上的胳膊，移動起來都會很吃力。為了幫他減少胳膊與桌子間的摩擦，親友為
他買來了一個算盤，把它翻過來放在他的胳膊下，當做滑輪，這樣，胳膊左右移
動起來就省勁多了。
「我還記得第一次將小臂放在算盤上，左右試了試後，心中的那種輕鬆與激動真
是沒法說！」張云成笑道。
可是快樂對張云成來說，總是比別人短。兩個月後，在一次發燒後，他的手腕也
無力了，往日能夠勉強打字的手也抬不起來了，「把手放在鍵盤上後，就像是一
截木頭，死死的攤在上面。」他這樣形容。
用中指打字的日子不屬於他，留給他的，只有一個還來不及熟悉的鍵盤，和一個
很好、很實用，但再也用不上的算盤。
這就是進行性肌肉萎縮症，身體的機能，一項一項喪失。但是，就這樣坐以待斃
嗎？一天清晨，三哥興奮的告訴他：「你可以用軟鍵盤（視窗上的小鍵盤）
啊！」「什麼，軟鍵盤？」他不解的問。三哥開始用他嘴中叼著的筷子，在他的
手寫板上，比畫起來。
與兄弟分工經營網拍
上網學know-how，拚出一個月四萬業績
張云成再次換姿勢飛行，用滑鼠點擊軟鍵盤，他又活了過來。
現在的張云成，一分鐘可以打二十個字，正常人一分鐘最快也不過打八十個字。
為何不能動的張云成，可以這麼快速回應？
答案是生命力。張云成越快速的敲打鍵盤，就越快跟這個世界連結。採訪中，明
明他是不能動的人，但是你會覺得他的精神力量比任何人都強。
認識張云成十多年，黑龍江省《廣播電視報》編輯張大諾說，大多數人只會想在
絕望時，會遇到什麼問題，但張云成會想，在絕望時，應該怎麼做。
不同思考，讓他懂得換方式飛行，做為一個網商，他更懂得積極做生意。張云成
與三哥成立的「鵬成E購店」，取名鵬成，明顯可以看出，他就是希望生意能像
大鵬展翅一樣，扶搖直上。
為了做好生意，四年前雙手還可以動時，張云成在前臂下墊著算盤，靠著身體帶
動，「滑」著打字。發燒後，他只剩下右手中指可動，用滑鼠點擊電腦上的小鍵
盤拼字，上傳產品，他必須費力打上說明文，上傳圖片，指導二哥應該怎麼拍好
商品。一般人只需花二十分鐘搞定，他要花上一小時。
為了讓生意更好，張云成更上討論區，學習到只要把結標時間訂在最多人上網的
時段，成交機率就高，代理商品來賣比起批貨，少了存貨問題。他也上遍各種網
站找出路，後來報名網商評選，就是希望努力讓自己被世界看到。
為了更有人氣，三兄弟甚至開始批起化妝品，在網上販賣。現在，每天可接到
三、四筆生意，賣出的化妝品，雖然均價不過人民幣六十元（約合新台幣二百六
十元），但一個月有人民幣一萬元的進帳（約合新台幣四萬元），利潤為一○％
到二○％。
去年獲得二○○七北京賽區十大網商後，不少人想捐款給兩兄弟，但遭他婉拒。
婉拒捐款，還幫助別人「我們是有點苦，但有人比我們更苦」
其實早從兩年前，重殘的張云成和三哥，就已開始幫助「魔豆寶寶」。「魔豆寶
寶小屋」是一個癌症末期下身癱瘓的母親，為了養活六歲女兒，在網路開店賣童
裝。不幸，兩年前這位母親病故，張云成看到了訊息，就開始義賣三哥的畫捐
助，「我也能幫助人，我們是有點苦，但是還有人比我們更苦！」坐在輪椅上，
他一點都不覺得自己有多需要同情。
「我最大的心願是成立（進行性肌肉萎縮症）專項基金，讓他們用網路接觸世
界，體驗自己活的價值，不讓自己有廢人的感覺，」他說。
雖然最近張云成右手手指活動力又開始減退，但他已經有心理準備，未來有一
天，可能只剩下腦可以動，就像《潛水鐘與蝴蝶》的作者一樣，但他一點都不害
怕，因為病痛無法禁錮思考。
換個方式飛行，從找尋出書夢想，重拾自尊掙錢，到自助助人，從瑟縮在老家炕
上，張云成不斷飛得更遠，更高。
張云成在日記上寫著：「我已經知道，當你遇到困難時，不要去想失去了什麼，
要想的是，我怎樣才能到達同一個目的地？」
採訪完的路上，手機上突然大響，是兩兄弟用簡訊傳來的加入MSN邀請，他們回
應生命的方式，就像MSN一樣快又熱絡。
＊ 張云成
■ 出生：1980年
■ 病史：3歲診斷出進行性肌肉萎縮症，日漸惡化，今僅剩右手中指能動
■ 學歷：只上過半天小學，靠自學識字
■ 著作：《假如我能行走三天》
■ 現職：和三哥張云鵬，經營「鵬成E購」網路商店
＊換個方式飛翔 唯一能動的右手中指，讓張云成點擊滑鼠，接觸世界。
＊兄弟同心 6坪大的簡陋房子，加上兩台電腦，是張云成兄弟三人合力掙錢的地
方。
在北京一片破瓦牆的四合院裡，院子的門口到處是積水，為了讓行人可以走動，
居民在水裡放著五塊石頭，一腳換一腳，連續五步金雞獨立，就能蹚過水塘，來
到張云成的家。
初見張云成，套著褐色毛襪的雙腳，不成比例的萎縮，只能靠在輪椅上，雙手蜷
曲變形，橘紅色的運動套衫身上，綁著一條藍色帶子。這條帶子，主要是讓他不
能動的身體，不至於倒栽，因為有一次他的二哥推他出去，一不小心，頭重腳輕
就摔到了地上，從此他身上都要綁上一根繩子。
儘管身體僵直，張云成有張清秀白皙的臉，鬍子刮得乾乾淨淨，靈活的雙眼，橘
紅色運動衫搭配白色襯衫，細心翻出領子，臉上總是掛著陽光和燦爛，沒有一點
自怨自艾。
三歲開始肌肉不斷萎縮 寫字吃力，四年竟完成十七萬字自傳 三歲發病，十歲只
能舉起一個枕頭，十二歲他只能拄柺杖前進，十四歲走不出院子，十六歲只能站
著，十八歲完全無法下地，二十歲手臂舉不過頭頂，被醫生宣判最多只能活到二
十八歲。
進行性肌肉萎縮症，導因於基因變異，最大的症狀就是肌無力，身體肌肉隨著年
齡逐漸萎縮，這是「不是癌症的癌症」，張云成說。這種病可以預知死亡，「我
死之前，肺部會因為肌無力而呼吸困難，大腦缺氧而睜著大大的眼睛死去
……。」
張云成的身體跡象一路往下走，但，就像《潛水鐘與蝴蝶》作者，尚‧多明尼克
‧鮑比（Jean-Dominique Bauby）一樣，被病囚禁的身體，根本關不住他活躍的
靈魂。
二○○三年，張云成花了四年的時間，一千二百多個日子，終於一個字一個字寫
成了十七萬字的《假如我能行走三天》。沒想到，在出書一週後，行走三天的願
望不但沒有實現，原本僅剩能動的食指和中指，突然間，食指完全不能動了。
出書後僅剩一指能動
嘴含筆在書上簽名，一簽就是兩千本
「哪有作者不能為自己的書簽名的，」張云成驚呼。寫書，最大的心願就是為自
己的書簽名，但「這個心願是永遠完成不了了！」
一九九八年寫書時，張云成還能握筆寫字。即使一天只能完成五百個字，床上到
處是稿紙，睡覺時都是紙張發出的「咯吱、咯吱」的聲音。雖然自傳一路完成
中，生命卻逆向走下坡。四年裡，身體機能每天都在衰退，先是不能走，後來是
不能翻身，最後連筆都握不住。他每天都要經歷身體的幻滅，每天又要重新握
筆，每天都要失去大腦對身體的控制，每天還要思考下一步寫什麼。
「不！」他吶喊。
越做不到的事，他越要做。手不能動就不能簽名了嗎？「食指不能動又怎樣，我
還有嘴巴，」張云成就是嘴含筆在自己的書上，簽上了自己的名字，而且一簽就
簽了兩千本。
張云成總是筆直的看著人，給人一種迫不及待想要證明自己是強者的感覺。他努
力想要讓別人覺得，他和普通人沒有什麼不一樣。
他很清楚自己得的是什麼病，醫生曾經對他說，你只能活到二十八歲。當我們問
他今年多大時，他馬上回答說：「我今年二十八歲，」還故意補充「六月份就是
我的生日。」
這樣的表達方式，他要告訴人的是，「我就要是去挑戰死亡，看它能把我怎麼
樣！」
不過身體功能消失是事實，「筆沒有了，滑鼠也沒有了，只剩下一個健全的大
腦，那和一無所有有什麼區別？」「不，不，不是一無所有，我還有……。」
張云成決定換一種方式飛行。
他在日記上寫著，「如果說，我們的生命都像是一隻海燕在大海上搏擊風浪，那
麼，當你平行向前無法飛行時，就側過身來，猛然向前，換一個方式飛行。」
張云成決定換一個飛行的姿勢，就是電腦。
老家在黑龍江省的張云成，四年前和二哥以及同樣患有肌肉萎縮症的三哥，一起
搬到北京近郊，住在一片破瓦牆的四合院一隅。北京的家是個不足二十平方公尺
（約六坪）的屋子，小房子還被分成裡外兩間，裡間是二哥一家三口的住處，外
間是他和三哥睡覺、上網的地方。兩個患有肌肉萎縮症的病患，晚上合睡一張一
公尺寬單人床，房間的地板上到處是泥土和牆上掉下來的石灰，走進屋子就是一
股嗆人的酸味，除了兩台電腦之外，這什麼都沒有。
不坐以待斃找出路
用滑鼠代替鍵盤，一分鐘打二十個字
你不能想像，兩個不能動的潛水鐘，視線甚至看不到外面的屋簷，靠著一台電
腦，卻開始做起網路生意，兩人的第一筆生意，一個（張云成三哥）賣自己的
畫，一個（張云成）賣自己的書。
張云成的三哥，肌肉萎縮的情形比他還嚴重，只剩下頭能勉強移動，如果要「落
筆」作畫，都要靠二哥幫忙把他的頭移動，他才能從勾勒輪廓、添上想要的油
彩。你很難相信，一家五口人最初的經濟收入，就是三哥用「頭」作畫，張云成
在網上出售換來的錢。
不過當初，當一台嶄新的電腦擺放在張云成面前時，問題出現了——如何操作？
令人啼笑皆非的是，在買電腦之前，他竟沒考慮過這個問題，就好像這個問題不
存在……。
胳膊不能抬起，不能像別人那樣敲擊鍵盤，他只能將胳膊放在桌子上，以手腕為
支點，手向上翹，指根部向下彎曲，用中指按鍵盤，小臂左右移動，去找要按的
鍵。
那是夏秋交替的季節，中午的天氣還很熱，每當他打字的時候，因為出汗，在桌
子上的胳膊，移動起來都會很吃力。為了幫他減少胳膊與桌子間的摩擦，親友為
他買來了一個算盤，把它翻過來放在他的胳膊下，當做滑輪，這樣，胳膊左右移
動起來就省勁多了。
「我還記得第一次將小臂放在算盤上，左右試了試後，心中的那種輕鬆與激動真
是沒法說！」張云成笑道。
可是快樂對張云成來說，總是比別人短。兩個月後，在一次發燒後，他的手腕也
無力了，往日能夠勉強打字的手也抬不起來了，「把手放在鍵盤上後，就像是一
截木頭，死死的攤在上面。」他這樣形容。
用中指打字的日子不屬於他，留給他的，只有一個還來不及熟悉的鍵盤，和一個
很好、很實用，但再也用不上的算盤。
這就是進行性肌肉萎縮症，身體的機能，一項一項喪失。但是，就這樣坐以待斃
嗎？一天清晨，三哥興奮的告訴他：「你可以用軟鍵盤（視窗上的小鍵盤）
啊！」「什麼，軟鍵盤？」他不解的問。三哥開始用他嘴中叼著的筷子，在他的
手寫板上，比畫起來。
與兄弟分工經營網拍
上網學know-how，拚出一個月四萬業績
張云成再次換姿勢飛行，用滑鼠點擊軟鍵盤，他又活了過來。
現在的張云成，一分鐘可以打二十個字，正常人一分鐘最快也不過打八十個字。
為何不能動的張云成，可以這麼快速回應？
答案是生命力。張云成越快速的敲打鍵盤，就越快跟這個世界連結。採訪中，明
明他是不能動的人，但是你會覺得他的精神力量比任何人都強。
認識張云成十多年，黑龍江省《廣播電視報》編輯張大諾說，大多數人只會想在
絕望時，會遇到什麼問題，但張云成會想，在絕望時，應該怎麼做。
不同思考，讓他懂得換方式飛行，做為一個網商，他更懂得積極做生意。張云成
與三哥成立的「鵬成E購店」，取名鵬成，明顯可以看出，他就是希望生意能像
大鵬展翅一樣，扶搖直上。
為了做好生意，四年前雙手還可以動時，張云成在前臂下墊著算盤，靠著身體帶
動，「滑」著打字。發燒後，他只剩下右手中指可動，用滑鼠點擊電腦上的小鍵
盤拼字，上傳產品，他必須費力打上說明文，上傳圖片，指導二哥應該怎麼拍好
商品。一般人只需花二十分鐘搞定，他要花上一小時。
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站找出路，後來報名網商評選，就是希望努力讓自己被世界看到。
為了更有人氣，三兄弟甚至開始批起化妝品，在網上販賣。現在，每天可接到
三、四筆生意，賣出的化妝品，雖然均價不過人民幣六十元（約合新台幣二百六
十元），但一個月有人民幣一萬元的進帳（約合新台幣四萬元），利潤為一○％
到二○％。
去年獲得二○○七北京賽區十大網商後，不少人想捐款給兩兄弟，但遭他婉拒。
婉拒捐款，還幫助別人「我們是有點苦，但有人比我們更苦」
其實早從兩年前，重殘的張云成和三哥，就已開始幫助「魔豆寶寶」。「魔豆寶
寶小屋」是一個癌症末期下身癱瘓的母親，為了養活六歲女兒，在網路開店賣童
裝。不幸，兩年前這位母親病故，張云成看到了訊息，就開始義賣三哥的畫捐
助，「我也能幫助人，我們是有點苦，但是還有人比我們更苦！」坐在輪椅上，
他一點都不覺得自己有多需要同情。
「我最大的心願是成立（進行性肌肉萎縮症）專項基金，讓他們用網路接觸世
界，體驗自己活的價值，不讓自己有廢人的感覺，」他說。
雖然最近張云成右手手指活動力又開始減退，但他已經有心理準備，未來有一
天，可能只剩下腦可以動，就像《潛水鐘與蝴蝶》的作者一樣，但他一點都不害
怕，因為病痛無法禁錮思考。
換個方式飛行，從找尋出書夢想，重拾自尊掙錢，到自助助人，從瑟縮在老家炕
上，張云成不斷飛得更遠，更高。
張云成在日記上寫著：「我已經知道，當你遇到困難時，不要去想失去了什麼，
要想的是，我怎樣才能到達同一個目的地？」
採訪完的路上，手機上突然大響，是兩兄弟用簡訊傳來的加入MSN邀請，他們回
應生命的方式，就像MSN一樣快又熱絡。
＊ 張云成
■ 出生：1980年
■ 病史：3歲診斷出進行性肌肉萎縮症，日漸惡化，今僅剩右手中指能動
■ 學歷：只上過半天小學，靠自學識字
■ 著作：《假如我能行走三天》
■ 現職：和三哥張云鵬，經營「鵬成E購」網路商店
＊換個方式飛翔 唯一能動的右手中指，讓張云成點擊滑鼠，接觸世界。
＊兄弟同心 6坪大的簡陋房子，加上兩台電腦，是張云成兄弟三人合力掙錢的地
方。
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| 讓郭台銘為他寫序的單指鬥士 http://www.businessweekly.com.tw/webarticle.php?id=33179 本篇文章摘自： 商業周刊第 1070 期 作者：韓 斌、曾如瑩 (Chinese Traditional Version) |
| 让郭台铭为他写序的单指鬥士 http://www.businessweekly.com.tw/webarticle.php?id=33179 本篇文章摘自： 商业周刊第 1070 期 作者：韩 斌、曾如莹 (Chinese Simplified Version) |
| World of China: Middle Kingdom: 003: Special Articles for Sharing: 008 A fighter with only a single finger to work with 讓郭台銘為他寫序的單指鬥士 让郭台铭为他写序的单指鬥士 received from Business Week 商業周刊 商业周刊 |
3歲患病，16歲完全不能走，被判定只能活到28歲，張云成這個「進行性
肌肉萎縮症」患者，如何能寫出自傳，更開起網路商店……
在一個雪不算多的冬天，病魔又一次侵蝕了我的身體，長達
幾個月臥床之後，我面對著一個無論如何也接受不了的事
實——我的手再也無法握筆了！」
這是中國版的《潛水鐘與蝴蝶》，故事主角叫張云成，一個
住在北京郊區四合院裡，「進行性肌肉萎縮症」的患者。
四月底，鴻海集團總裁郭台銘在繁忙的行程中，特別抽出時
間為他的書寫序，到底是什麼樣的本事，讓台灣首富也折
服？
郭台銘認識張云成，是在今年的阿里巴巴北京十大網商評選
會上。張云成的網路商店，一年營業額不過人民幣十二萬元
（約合新台幣五十萬元），但卻是他用唯一能動的右手中
指，經營出來的事業，讓頒出特別獎的阿里巴巴創辦人馬雲
與郭台銘都深受感動。
肌肉萎縮症」患者，如何能寫出自傳，更開起網路商店……
在一個雪不算多的冬天，病魔又一次侵蝕了我的身體，長達
幾個月臥床之後，我面對著一個無論如何也接受不了的事
實——我的手再也無法握筆了！」
這是中國版的《潛水鐘與蝴蝶》，故事主角叫張云成，一個
住在北京郊區四合院裡，「進行性肌肉萎縮症」的患者。
四月底，鴻海集團總裁郭台銘在繁忙的行程中，特別抽出時
間為他的書寫序，到底是什麼樣的本事，讓台灣首富也折
服？
郭台銘認識張云成，是在今年的阿里巴巴北京十大網商評選
會上。張云成的網路商店，一年營業額不過人民幣十二萬元
（約合新台幣五十萬元），但卻是他用唯一能動的右手中
指，經營出來的事業，讓頒出特別獎的阿里巴巴創辦人馬雲
與郭台銘都深受感動。
3岁患病，16岁完全不能走，被判定只能活到28岁，张云成这个「进行性
肌肉萎缩症」患者，如何能写出自传，更开起网路商店……
在一个雪不算多的冬天，病魔又一次侵蚀了我的身体，长达
几个月卧床之後，我面对著一个无论如何也接受不了的事
实——我的手再也无法握笔了！」
这是中国版的《潜水钟与蝴蝶》，故事主角叫张云成，一个
住在北京郊区四合院里，「进行性肌肉萎缩症」的患者。
四月底，鸿海集团总裁郭台铭在繁忙的行程中，特别抽出时
间为他的书写序，到底是什麽样的本事，让台湾首富也折
服？
郭台铭认识张云成，是在今年的阿里巴巴北京十大网商评选
会上。张云成的网路商店，一年营业额不过人民币十二万元
（约合新台币五十万元），但却是他用唯一能动的右手中
指，经营出来的事业，让颁出特别奖的阿里巴巴创办人马云
与郭台铭都深受感动。
肌肉萎缩症」患者，如何能写出自传，更开起网路商店……
在一个雪不算多的冬天，病魔又一次侵蚀了我的身体，长达
几个月卧床之後，我面对著一个无论如何也接受不了的事
实——我的手再也无法握笔了！」
这是中国版的《潜水钟与蝴蝶》，故事主角叫张云成，一个
住在北京郊区四合院里，「进行性肌肉萎缩症」的患者。
四月底，鸿海集团总裁郭台铭在繁忙的行程中，特别抽出时
间为他的书写序，到底是什麽样的本事，让台湾首富也折
服？
郭台铭认识张云成，是在今年的阿里巴巴北京十大网商评选
会上。张云成的网路商店，一年营业额不过人民币十二万元
（约合新台币五十万元），但却是他用唯一能动的右手中
指，经营出来的事业，让颁出特别奖的阿里巴巴创办人马云
与郭台铭都深受感动。
